“Не пошел, не заговорил, не так пишет - а хочется, чтобы было “по норме”. Как построить занятия с ребенком, у которого есть особенности, рассчитать свои силы и выявить компетентного специалиста?

Мамам сложных детей очень трудно помогать

– Родителям хочется, чтоб все было “по норме”, а ребёнок то вовремя не пошел, не заговорил, то пишет не так, как все. Как на все это реагировать? Как принимать?

– Самое простое пожелание – нет никакого-такого «не», которое было бы выше всей нашей жизни и любви к другу. Это не пафос, а здравый смысл. Конечно, всё: занятия, садики, школы, даже престижные институты, да и сама жизнь, важны и значимы. Но вот успеть бы за всей чередой «не» – жить, дышать, наслаждаться, молиться, любить. Все это те ценности, к которым каждый из нас так или иначе стремится. Но если у кого-то они другие, то всё равно вряд ли они касаются продуктивности занятий.

Не спеша поспешай. Во всём необходимо применять разумность, расставлять акценты и приоритеты.

Первое, расстановка приоритетов – это самое важное. Навык письма, например, требует нескольких составляющих, часть из них зависит от физиологии: хорошо развитая мелкая моторика, здоровые суставы, координация, мышечный тонус, сохранная слухоречевая память.

Таким образом, необходимо начинать тренировать физиологические потребности руки. Потом методично заниматься в прописях, до тех пор, пока не начнёт действительно получаться, и тут у всех скорость своя. Нормативы есть, и они достаточно разумные – целый первый класс, а вот до школы лучше штриховать, заниматься изобразительной деятельностью.

Второе – это постепенное усвоение навыка. Нельзя перепрыгнуть через формирование важных функций. Сначала необходимо формировать фундамент, а потом возводить стены и красить фасад. Например, нельзя заговорить, пока кора головного мозга незрелая. Невозможно перепрыгнуть через ступени развития, нарастить на незрелой коре то, что ещё только в зачатке, начать развивать «высшую» функцию, не отработав те, которые лежат иерархически ниже. Например, невозможно в полном дисбалансе функций начать лелеять королеву-речь.

– А если все идет трудно? Обычно родители с нормотипичным ребенком занимаются примерно так: начал букву «а» писать, сначала коряво, а потом – правильно. Все, достигли результата. А здесь занимаются, чтобы что-то достичь, но все идет медленно, долго. Что нужно от родителей, чтобы занятия имели смысл и в итоге был какой-то результат?

1. Помогать, не мешая. Выполнять задания в той пропорции и с такой интенсивностью, которую рекомендует специалист.

2. Не мешать, если не получается помогать. От недоверия специалистам некоторые родители пытаются не просто присутствовать на занятии, но и руководить процессом, отвечают за ребёнка. Для многих детей занятия без присутствия родителя более продуктивны. Занятие всегда можно записать на видео или диктофон, прослушать и пытаться повторить дома вместе с ребёнком.

3. Уметь слушать, доверять специалисту.

4. Уметь радоваться минимальным успехам ребёнка

Понимаете, ребёнок должен чувствовать поддержку, а не вечное материнское разочарование – не дотянул, не смог, не такой.

А он при этом – как раз молодец, проходит этапы детской речи, просто временные рамки другие, к сожалению, быстро пока не получается.

5. Не проявлять непрофессиональную самодеятельность. Дали задание отработать. Мама делает так: мы не просто повторим, а сделаем так, чтобы ребёнок его долгое время видеть не мог. Как только мама или специалист достают коробку или книгу с этим заданием, у ребёнка протест.

На самом деле, тем мамам, у кого действительно сложный ребёнок, часто очень трудно помогать. Хорошо, чтобы все трое – мама, ребёнок и специалист были включены в занятия, но для успеха достаточно и двух участников, которые заинтересованы. Но это профессиональная редкость и роскошь – так бывает не часто, чтобы была полная отдача. Обычно, если это мама и специалист, а малыш не хочет – то все равно ребёнку некуда деться, кроме как как начать заниматься, опираясь на авторитет взрослых; если это ребёнок и специалист – бывают такие мамы, которые перепоручают всё специалисту – то пусть без домашних заданий с мамой, а только на самих занятиях можно справиться с проблемой, просто времени потребуется чуть больше.

А вот, если не хочет и ребёнок, и мама, тут становится совсем трудно, получается, что основные «заказчики» не хотят принимать участие в процессе, нужно срочно начинать мотивировать или маму, или ребёнка.

Во многих местах рады особым детям, скоро так будет везде

– Родители особых детей часто замыкаются в себе, в своих проблемах. Плюс еще на детской площадке люди могут неадекватно реагировать. Как вообще строить отношения родителей с окружающим миром?

– Не стесняться своего ребёнка. Уметь кратко озвучить диагноз. Даже листовку можно заготовить и раздавать тем, кто излишне щепетилен на предмет «невоспитанности» чужих детей, где будет короткое описание заболевания. Это очень отрезвляет, некоторым становится стыдно, так,  что кто-то даже захочет помочь.  Если родители особого ребёнка научатся отвечать спокойно, то со временем мир изменится. Да, им и так непросто. Но начинать быть снисходительными придётся особым родителям.

Нужна терпимость. Сейчас образовательный этап – общество учится принимать всех. Чтобы научиться – нужно владеть достаточной информацией.

Мы только на этапе обучения и, на самом деле, он у нас проходит неплохо.

Например, ребенок закричал. Окружающие: «Успокойте своего ребенка!». После пояснения: «У него аутизм», – все понимающе замолкают.

Очень во многих местах рады особым детям, постепенно так будет везде.  Родителям особых детей самим не нужно замыкаться – идти в те учреждения, куда сегодня нужно, ходить в магазины, летать на самолётах.

– Как понять, что можно исправить, а что – просто принять?  Как выстраивать отношения с таким ребёнком, если у него – аутизм, умственная отсталость, чтобы оставаться именно мамой, уметь получать радость от общения с ребенком.

– Как принять – тут всё известно. Есть шесть стадий приятия психологического переживания болезни и, по сути, приятия особости ребёнка и того, что теперь жизнь пойдёт совершенно другим чередом.

1. Шок

Не следует ходить одному родителю на консультацию к психологу или к дефектологу. Вдвоём слушает две пары ушей, информация меньше деформируется, можно поддержать друг друга. Всегда кто-то из двоих более реалистичен, сможет смягчить ситуацию. Обязательно помнить о том, что мнение одного специалиста иногда может быть недостаточным. Ищите экспертное мнение – более компетентного специалиста. Нужно, чтобы мнения хороших специалистов совпали. Тут нужно остановиться, если, конечно, родитель не хочет «уйти» от принятия диагноза.

2. Отрицание

Многие родители начинают ходить к большому количеству специалистов, чтобы найти того, кто опровергнет диагноз. Далее может быть всё непредсказуемо: либо родитель пускает себя по ложному пути, либо появляется «семейная легенда», которая может поддерживаться годами. В сложных случаях может произойти совсем отказ от лечения, коррекции, потому что это не может происходить со мной.

Встречаются семьи, в которых растут безречевые дети, которым по возрасту вот-вот идти в школу, а они после получения диагноза замыкались и всё это время не помогали ребёнку, а просто сидели дома. И вот дамоклов меч «школа» только приводит их к специалисту на консультацию. Как правило, это образованные люди, живущие не так далеко.

3. Гнев, агрессия

Эта стадия тяжела как для самих родителей, потому что эмоциям нужно дать выход, так и для людей, которые их окружают, потому что открыто агрессировать в обществе не принято. Родителей на этой стадии принятия диагноза очень трудно консультировать. Им и самим сложно.

Раздражение, гнев и агрессия начинают становится причинами ссор, конфликтов в семье. В этот период семьи могут распадаться, родители не могут договориться о стратегии помощи ребёнку, начинают винить во всём друг друга.

4. Торг

Этот период опасен тем, что ребёнок может не получить то лечение и коррекцию, которые необходимы. Родители могут совсем от них отказаться либо начаться период поездок по оккультным местам, по чудодейственным целителям. Все маги и экстрасенсы знают о том, что родители готовы отдать всё за здоровье своего ребёнка и, что во время принятия диагноза ребёнка родители как бы торгуются с судьбой, и, конечно, бесстыдным образом пользуются этим.

А на самом деле, чем быстрее начнётся коррекция и лечение, тем качественнее будет выход.

5. Депрессия, отчаяние

Это, пожалуй, самая длительный и опустошающий этап. Но парадокс в том, что как только человек, как будто уже коснулся дна, он начинает заново подниматься и принимать правильные решения. Нередко бывают случаи, когда семьи, проконсультировавшись, уходит, но обойдя массу мест, возвращаются к лечению, коррекции и реабилитации ребёнка.

6. Приятие

Собственно, это и есть финальное начало. Ребёнок начинает получать в полном объёме лечение, ходит на коррекционные и реабилитационные занятия. Ребёнка любят таким как есть.

Результат есть всегда, у каждого ребёнка.

Нет такого диагноза, когда невозможно было бы оставаться мамой, не переставая любить ребёнка. Просто, наверное, нужно научить маму «выдыхать», делать паузы и отдыхать.

Обязательно учиться ЛЮБИТЬ. Это непросто, про это могут не говорить – это табуировано в обществе. Нужно учиться «любить», как учимся любому навыку.

Как, имея особого ребёнка, остаться собой

Как не выдохнуться настолько, чтобы совсем перестать хоть что-то делать?

Даже если диагноз не излечим, это совсем не значит, что ребёнку нельзя помочь. Практически нет таких детей, которые не продвигались бы в своём развитии. Если организовано всё правильно, то даже самые сложные дети научатся говорить, начнут принимать правила поведения в обществе, коммуницировать и так далее.

Ставьте реальные цели и идите к ним. Не безгранично всё: силы, финансы, собственное здоровье. Делайте столько, сколько сможете.

Многие мамы особых детей ставят цель, которую достигнуть нельзя, но в целом состояние улучшить можно. Есть такие диагнозы, которые не ведут в норму (речевую, ментальную), не стоит мучить себя, ребёнка и специалиста.

Найдите возможность отдыхать. Наша страна пока ещё сильна институтом бабушек. Привлекайте родственников. Если они не могут находиться дома с ребёнком, то пусть помогут отвезти в центр, в садик, на занятия, погулять. Принимайте любую помощь родственников и друзей.

По возможности нужно устраивать и многодневный отпуск без ребёнка, чтобы организм восстановился и появились новые силы, радость в дальнейшем общении.

Если вы едете в отпуск всей семьёй, то не стоит «скрывать» ребёнка и его диагноз. Не стесняйтесь своего ребёнка. Отдыхайте так, чтобы было всем радостно, эмоционально заряжало.

Нужно по возможности даже усилить то, что отвечает за ваше здоровье – спорт, фитнес, сбалансированное питание.

В обычной взрослой жизни старайтесь поддерживать прежние привычки. Постараться сохранить связи с теми людьми, которые были вам интересны, и даже заводить новые знакомства. Больше позитивного общения, долой нытьё.

У вас появится новое общение с родителями детей, у которых похожие проблемы. Пользуйтесь советами тех, кто прошёл этот путь, но ни в коем случае не повторяйте полностью лечение чужого ребёнка, особенно медикаментозное. То, что у детей похожие состояния, не значит, что они похожи во всём. Стратегии лечения разные.

Если вы сами хотите помочь семье, оказавшейся в подобной ситуации, то это должен быть не назидательный совет бывалого и не совет на бегу. Хорошо, когда не вы сами выступаете с инициативой, а та семья.

Всегда готовьтесь к консультации со специалистами. У вас должен быть перечень вопросов, лучше заранее написанный. Не забудьте взять с собой ранее сделанные обследования, рукотворный труд ребёнка, если такой уже есть, короткие видеозаписи с ребёнком. Не бойтесь переспросить. Просите обратной связи со специалистом – смс, телефонный звонок, электронный адрес, социальные сети.

Бывают случаи, когда специалист не подходит ребёнку, поменяйте его. Это не школа, где учителя поменять сложно. Но в то же время помните, что частая смена специалистов не принесёт желаемого результата. Бывает, что специалист исчерпал свои возможности – расставайтесь.

Будьте готовы ко встречам с неприятными людьми, их неуместным высказываниям, неумным консультациям специалистов. Можно заранее отработать механизм своего поведения и вразумительных спокойных ответов в подобных ситуациях.

В тоже время большинство – замечательные люди и, если позитивно смотреть на мир, то и вам в нужный момент помогут.